Cindy Rayamta

Toute timide aux côtés de son père, la petite Fatouma a l’air en bonne santé. Pourtant à 5 ans, elle vient de rater une nouvelle rentrée scolaire, alors qu’elle aurait dû être en grande section, la dernière année du cycle maternel, comme la majorité des enfants de son âge.

La faute à un diabète qui la ronge depuis quatre ans. Saleh Mahamat Issac, son père, se souvient de ce moment où sa fille, alors âgée d’un an, apparaît toute fatiguée et amaigrie.

Lui-même diabétique, il reconnaît les signes d’une maladie qu’il porte depuis l’âge de 25 ans. Il vérifie alors avec son propre glucomètre, et le verdict est sans appel, sa fille a plus de 5 grammes de sucre par litre de sang, soit plus de 4 fois le taux normal. Conclusion: elle fait un diabète. « Je me suis dit que ce n’était pas possible. Ce n’est encore qu’une enfant », explique son père.

Un verdict qui sera confirmé au Centre Hospitalier Universitaire de la mère et de l’enfant , suivi d’une hospitalisation de 21 jours. 

Entre vie d’enfant et adaptation 

Si Fatouma ne va pas à l’école, bien qu’en âge de scolarisation, c’est pas par manque de volonté, mais plutôt à cause du besoin d’un suivi rigoureux.

Sa famille dit vouloir d’abord s’y préparer pour s’assurer que son insuline et son alimentation pourront être facilement gérées en milieu scolaire. Le médecin a confirmé que c’était tout à fait possible, « à condition que les repas et le traitement soient bien organisés ».

Depuis que le diabète a été confirmé, la vie de Fatouma a changé, son alimentation doit être surveillée de près  pour éviter toute complication. 

« Comme c’est une enfant, elle veut manger tout ce que mangent ses frères. Nous veillons à ce qu’elle évite ce qui pourrait faire monter sa glycémie », explique Saleh Mahamat Issac. 

Physiquement, elle est bien portante, estime le père, à part son ventre qui a un peu plus de volume que la normale, conséquence d’une allergie aux produits laitiers, selon le diagnostic de son médecin. «Il y a un lait spécifique qu’elle doit consommer mais nous n’avons pas les moyens de nous en procurer et c’est rare d’en trouver ici au pays », se lamente M. Saleh.

La fillette est suivie par Dr Djaury Djadi-a, pédiatre-endocrinologue-diabétologue à l’unité d’endocrinologie pédiatrique au Centre Hospitalier Universitaire de la Mère et de l’enfant, l’unité spécialisée dans la lutte contre le diabète infantile au CHU de Ndjamena.

Le spécialiste l’a mis sous insuline, pour éviter de la soumettre à un régime alimentaire difficile à suivre pour une enfant de son âge.

« L’enfant a besoin de grandir. Il mange mais on adapte l’insuline en conséquence», explique Dr Djaury.

L’hôpital fournit gratuitement l’insuline et les bandelettes dans le cadre du suivi, une aide précieuse, mais insuffisante. Car, la petite doit encore subir des examens complémentaires, et avoir des médicaments annexes, le lait spécial prescrit pour les douleurs abdominales de la fillette est introuvable à N’Djamena et tout cela reste à la charge de la famille.

Manque de diagnostic

Au Tchad, le diabète chez les tout petits est bien présent, mais reste peu diagnostiqué. Le pays compte environ 455 enfants diabétiques identifiés à ce jour, sur une population de près de dix millions de jeunes de moins de dix-neuf ans, selon Dr Djaury Djadi-a. « Ceux qu’on n’a pas identifiés, soit ils sont décédés, soit ils sont là quelque part sans diagnostic », alerte-t-il.

Le diabète n’épargne personne, pas même les nourrissons. « À l’instant où je vous parle, j’ai un bébé de douze mois hospitalisé dans mon service pour diabète. Il devra être injecté de l’insuline toute sa vie », insiste t il.

Pour le médecin, le diagnostic précoce peut changer, et même sauver des vies. « Quand on est diagnostiqué tôt, cela permet une meilleure prise en charge et l’enfant vivra le plus longtemps possible. C’est quand on n’agit pas immédiatement que malheureusement un décès peut survenir ».

Les enfants peuvent souffrir de trois types de cancer, confie Dr Djadi-a. Il cite notamment le type 1, le plus fréquent en pédiatrie, le type 2, plus lié au mode de vie, et le diabète monogénique, d’origine génétique. « Il n’y a pas une forme plus douce qu’une autre », explique t-il.

Les signes d’alerte et prise en charge

Fatouma a été diagnostiquée d’un diabète de type 1, et grâce  à la vigilance de son père, elle a été diagnostiquée assez tôt. Les médecins conseillent d’observer quatre signes. Un enfant qui boit beaucoup, qui urine beaucoup, qui est toujours fatigué et qui maigrit sans cesse, sont des signes qui devraient alerter. 

Des signes que Dr Djadi-a rappelle à chaque occasion. « Si vous observez ces quatre éléments, conduisez immédiatement l’enfant à l’hôpital. Ne tardez pas.» 

Bien que toutes les formes ne soient pas douces, il n’y a pas besoin de paniquer. Pour le  pédiatre et endocrinologue-diabétologue, le principal enjeu reste le suivi régulier.

« Un enfant diabétique bien pris en charge peut devenir médecin, pilote, avocat et tout ce qu’il veut. Le diabète n’est pas une sentence. C’est une maladie chronique avec laquelle on vit. »

Quatre ans après le diagnostic, la famille de Fatouma a appris à vivre avec la maladie, en suivant trois règles d’or: trois injections d’insuline par jour, un suivi mensuel à l’hôpital, et une attention constante à l’alimentation.

Ses parents tentent de lui donner une vie qui ressemble à celle des enfants de son âge. « Nous ne voulons pas qu’elle ait le sentiment d’être différente. Elle mange, joue, fait tout comme les autres enfants».